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Susanne Donner

Datenschatz für Krebsforscher

Datenschatz für Krebsforscher

Lange haben Krebsforscher darauf gewartet: Die Angaben von über 1,2 Millionen Erkrankten aus den USA gebündelt in nur einer einzigen Datenbank. Sie soll zeigen, wie Ärzte die Krebskranken optimal behandeln können und wie es um die Qualität der Versorgung steht.

Studien umfassen oft nur aus Europa oder den USA stammende, junge Personen und bilden damit nicht die Wirklichkeit ab. Andere Ethnien, mehrfach Erkrankte, Schwangere, Kinder – ob ihnen jene Standardtherapien helfen, wurde nie untersucht. Doch mit der Digitalisierung sind derartige Daten zunehmend einfacher zu sammeln und zu analysieren. Firmen wie das deutsche Softwareunternehmen SAP wollen sich das nun zunutze machen. Ihr Versprechen: Die Behandlung von Krebs besser und günstiger zu machen.

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Ein Pilotprojekt ist CancerLinQ von SAP. Die Krebsdatenbibliothek entstand in Zusammenarbeit mit der American Society for Cancer Oncology. Mittlerweile liegen dort Gesundheitsinformationen von 1,2 Millionen Krebspatienten vor. Allerdings macht die Fachgesellschaft nicht öffentlich, welche Daten sie genau sammelt – was grotesk anmutet, da der Fundus Wissenschaftlern weltweit offen steht.

Die ersten Studien auf Basis von CancerLinQ sind angelaufen. "Schon jetzt gibt es darin beispielsweise über 400 Männer mit männlichem Brustkrebs und damit mehr Betroffene, als die größte Studie je rekrutieren konnte", berichtet Werner Eberhardt, Chief Product Officer Connected Health von SAP "Innovators Summit Digital Health" am 30. November 2016 in Berlin. Bald können Ärzte die Frage nach der wirksamsten Therapie für jede spezifische Krebserkrankung mittels data mining beantworten. "Wir können aus diesen Daten künftig sogar Prognosen ableiten", sagt Eberhardts Kollege Dominik Bertram. CancerLinQ soll damit nach Vorstellungen der SAP Baustein eines lernendes Gesundheitssystems werden. Derzeit beruft der Arzt sich auf seine persönliche Einschätzung, wenn er dem Krebskranken mitteilt, dass diesem nur noch wenige Wochen bleiben. Künftig käme diese Aussage vom Computer, Ergebnis einer Berechnung anhand Abertausender ähnlicher Fälle. Ist dieses Urteil aus Big Data besser als der Arzt? Bertram antwortet diplomatisch: "Wir wollen die Ärzte nicht ersetzen, sondern ihnen eine Entscheidungsunterstützung liefern."

Ähnliches plant auch die Google-Tochter DeepMind. 2016 schloss sie eine Kooperation mit dem staatlichen britischen Gesundheitsdienst NHS (National Health Service) ab und bekommt nun für fünf Jahre die Daten von rund 1,6 Millionen Krankenhausbesuchen pro Jahr. Zunächst soll eine App entstehen, die Nierenkranke und deren Ärzte vor einem Versagen warnt, wenn die Blutwerte bedenklich sind. Das ist aber gewiss nur der Anfang.

Deutschland hingegen hinkt in dieser Entwicklung hinterher. An Kranken fehlt es nicht, auch nicht an den Daten. Hierzulande wäre ein Projekt wie CancerLinQ bisher unmöglich, bedauert Bertram. Dem steht zum einen der Datenschutz entgegen: Die Angst vor einem Missbrauch der sensiblen Gesundheitsinformationen ist groß. Deshalb dürfen Krankenhäuser sie nur für die Therapie verwenden. Schon die Auswertung zu Forschungszwecken ist nicht erlaubt. Dazu bräuchten die Kliniken das Einverständnis des Patienten, das sie bis heute nicht einholen. Renommierte Institutionen wie das Deutsche Krebsforschungszentrum in Heidelberg und die Berliner Charité versuchen wenigstens, die Daten der hauseigenen rund tausend Patienten zu sammeln und darin nach besten Behandlungsstrategien zu stöbern.

Oft fürchten sich Kliniken auch davor, dass die Datenanalyse Qualitätsmängel in ihrer eigenen Versorgung offen legt. "Doch man kann die Akteure ins Boot holen, indem man ihnen einen Mehrwert bietet", sagt Bertram. Bei CancerLinQ bekommen die über siebzig angeschlossene Praxen mit rund 1500 Onkologen einen Qualitätsreport gratis, der ihnen zeigt, wie gut sie beim Behandeln der Kranken verglichen mit der Konkurrenz sind und ob sie sich an die Leitlinien gehalten haben – vertraulich natürlich. (Susanne Donner) / (jle)

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